Sep 27 2010

sindrome

Mujeres: Una de cada 5.000 mujeres se ve afectada por lo que médicamente se denomina “Síndrome de Rokitansky” o agenesia vaginal.

Un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes.

Aunque esta enfermedad tiene consecuencias psicológicamente devastadoras, sus defectos fisiológicos pueden ser tratados quirúrgicamente.

Durante la niñez puede sospecharse ante la presencia de malformaciones renales o esqueléticas asociadas frecuentemente al síndrome. Lo habitual es que el diagnóstico se haga en la adolescencia, por falta de amenorrea primaria y lo más tempranamente posible para dar a la paciente y sus padres suficiente tiempo para adaptarse y planear con el equipo médico la mejor estrategia para el tratamiento.

La joven periodista chilena Andrea González-Villablanca, lidera la organización “Ninfas de Rokitansky” y nos explica las diversas inquietudes que surgen frente al tema.

¿Cuál es la edad promedio en qué las chicas se enteran que padecen de este síndrome?

Las estadísticas clínicas indican que el diagnostico se hace generalmente entre los 15 y 17 años, que es cuando surgen las inquietudes de las mujeres al sentirse y verse distintas al resto de las chicas de su edad. Principalmente visitan a su medico de confianza para explicarles que aún no tienen su primera menstruación. Otras también se enteran durante su primera visita al ginecólogo con el fin de iniciar su vida sexual.

 

¿Cuál es la forma de presentación más frecuente?

La amenorrea primaria, en una joven con proporciones corporales adecuadas y un desarrollo normal de los caracteres sexuales secundarios. En el examen ginecológico, se aprecian genitales externos normales; el himen también es de características normales; la vagina está totalmente ausente o hay un fondo de saco corto. La palpación rectoabdominal puede colaborar a establecer la existencia de estructuras pélvicas.

 

¿Cuáles son los mayores factores que se ven afectados en quienes padecen de Rokitansky?

Lo más importante es tratar el tema con altura de mira, aquí la estrechez de mente no funciona y más aún en sociedades conservadoras.

Los factores más afectados en la vida de una mujer son obviamente sentirse y proyectar una vida distinta al resto. Uno de los casos que más nos han llamado la atención es que la gran mayoría ve afectada su vida sentimental y paradójicamente no es por culpa de ellas, sino porque sus parejas las rechazan al enterarse sobre la enfermedad congénita. Esto, sin duda, desencadena en fuertes depresiones que deben ser tratadas por un equipo de profesionales que les brinde la ayuda y orientación adecuada.

 

¿Cuál es el objetivo de tu organización “Ninfas de Rokitansky?

Queremos prestar ayuda psicológica, charlas de motivación y emprendimiento, hacer de una mujer Rokitansky, una mujer independiente, que acepte el síndrome como un don y no como una enfermedad.

Son múltiples las soluciones que existen a todas las consecuencias que trae consigo este síndrome, por lo mismo no hay nada que impida lograr la felicidad de una mujer que lo padezca.

 

¿Qué tipo de profesionales serán parte de tu organización?

Endocrinólogos, ginecólogos, psicólogos, nutricionistas, entrenadores físicos, periodistas y todos quienes quieran colaborar para cultivar valores a todas estas mujeres.

 

¿Cuál es tu llamado para engrandecer esta organización?

Estamos reuniendo historias y casos de quienes lo padecen y al mismo tiempo haciendo un llamado a profesionales de la medicina y medios de comunicación que nos quieran colaborar desinteresadamente para poder fortalecer nuestra organización.

Muy pronto nos podrán visitar en nuestro blog, http://ninfasderokitansky.blogspot.com/. Allí encontrarán más información sobre el Síndrome y la forma en que pueden participar junto a nosotras.

 

• El síndrome de Rokitansky es una malformación que ocurre durante la gestación y que se traduce en el nacimiento de bebés sin vagina ni útero.

• En la mayoría de los casos, la apariencia externa de la vagina, es genéticamente normal y tienen ovarios sin alteraciones.

• Sus genitales externos son normales, tienen labios menores, mayores e incluso una pequeña profundidad de vagina hasta la zona del himen, que no pasa de un centímetro.

 


Por: Andrea González Villalba / Periodista | Columnista | Directora DIVA Latinoamérica

www.divalatinoamerica.blogspot.com

www.andreagonzalezvillablanca.blogspot.com

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Comentarios (17)Add Comment
deseo poenerme en contacto con ustedes
escrito por adriana, mayo 01, 2011
HOLA MUCHO GUSTO , TENGO 22 AÑOS AÑOS TENGO 3 AÑOS DE CASADA Y NO PUEDO EMBARAZARME ALOS 15 AÑOS ME DIAGNOSTICAN UTERO INFANTIL PERO HACE 1 AÑO ME DICEN QUE TENSGO ESTE SINDROME Y AHORA QUIERO QUE SI MEPIEDEN AYUDAR QUIERO SER MAMA , AYUDENME QUE HAGO.
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NACI CON EL SINDROME DE ROKITANSKI MI NOMBRE ES SONIA
escrito por SONIA LOPEZ, agosto 15, 2011
HOLA QUISIERA PERTENECER A LA ORGANIZACION, PARA CONTAR MI EXPERIENCIA CON EL SINDROME, ME LO DETECTARON A LOS 17 AÑOS ME REALIZARON UNA NEOVAGINA,Y ME EXTRAJERON MI UTERO,LO QUE ME PREOCUPA ES QUE EL MEDICO QUE ME OPERO ME DIJO QUE TENIA UN OVARIO QUE NO PUDO SACARLO Y TENIA MIOMA, CUANDP ME OPERO ME SACO LO QUE ERA UN UTERO CON UN FIBROMA DE GRAN VOLUMEN, ESTOY PREOCUPADA QUE TENGA OTRAS COMPLICACIONES, ASI MISMO QUIERO APOYAR OTRAS MUJERES QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA IGUAL AL MIO PORFAVOR MI CORREO ES \n Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla '> Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla soy de VENEZUELA-MARACAIBO smilies/sad.gif
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http://ninfasderokitansky.blogspot.com/
escrito por Ninfas de Rokitansky, octubre 07, 2011
La unica opcion para convertirse en madre biologica para mujeres diagnosticas con el sindrome de MRKH o Rokitansky, es a traves del metodo in vitro, que dependiendo de su pais de residencia son los procedimientos que se deben seguir.
Quienes deseen conocer mas de nuestra organizacion Ninfas de Rokitansky pueden visitar www.ninfasderokitansky.blogspot.com o bien buscar nuestro grupo en facebook Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres con MRKH.
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POSIBLE SINDROME ROKITANSKY
escrito por Juliana S, marzo 14, 2012
Le acaban de diagnosticar a mi hija de 15 años este sindrome.. Estoy un poco asustada por desconocerlos, sobre todo las implicaciones que esto tenga en ella. Me gustaria me ayudaran si se puede corregir o que riesgos tiene. Muchas gracias.
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si se puede amiga de rokitansky
escrito por yahaira canario, agosto 15, 2012
hola soy de republica dominicana y tengo roky un sindrome tan bello en nuestra vida y quiero aporya persona con este caso y quiero conoce si hay en santo domingo mujer guerrera con rokitansky para forma un grupo de ayuda,,,que dios lo bendiga...


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sindrome .mrkh
escrito por gladys, septiembre 22, 2012
a mi hija se lo diagnosticaron me gustaria ke la ayudaran sobre todo en la mente a mi me da mucha pena verla asi ke no se sienta muy mujer asi lo dice ella ayudenla por favor
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Cordial saludo
escrito por Directora, septiembre 23, 2012
un saludo cordial para todas las mujeres que están conectadas con Mujeresuna.com y este tema que es de vital importancia para aquellas que sufre de este síndrome, todas sus preguntas e interrogantes serán respondidas por la Fundadora de Ninfas Rokitansky, Andrea González, quien día a día se encarga de reconstruir la vida de las mujeres que padecen este síndrome. Para que estén mas informadas de este tema,pueden ingresar
http://ninfasderokitansky.blog...con ella.

Mil gracias
Adryana Palomino
Directora Mujeresuna.com
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...
escrito por Directora, septiembre 23, 2012
Cordial saludo a todas las mujeres que están conectadas con Mujeresuna.com y este tema que es de vital importancia para aquellas que sufre de este síndrome,todas sus preguntas e interrogantes serán respondidas por la Fundadora de Ninfas Rokitansky, Andrea González, quien día a día se encarga de reconstruir la vida de las mujeres que padecen este síndrome. Para que estén mas informadas de este tema, pueden ingresar
http://ninfasderokitansky.blogspot.com/ y conectarse con ella.
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Enterada Hoy
escrito por Ma. Teresa Galaviz Flores, noviembre 07, 2012
Me interesa saber que tantas personas más son como yo, padezco del síndrome,apenas hoy me entero de esta fundación es confortante saber que no eres el bicho raro que personas te hicieron sentir. He sido reconstruida en vagina pero la situación aun no ha sido superada me sigo sintiendo diferente a las demás mujeres que me rodean y con muy pocos puntos a mi favor para entablar una relación amorosa
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...
escrito por Cecilia lorena ballesteros, diciembre 26, 2012
Hola que alivio saber que no estamos solas realmente es una gran bendicion, miniña de 12 años cree que unicamente le sacarn un quiste, opte por no decirle aun, ralmente no se como ni cuando hacerlo solo tiene 12 años y no estoy segura exactamente cuando se lo debo decir por temor a la reaccion, tampoco se como hacerlo, no se si deba espera quiza hasta sus 16 o mas , no lo se , agradeceria mucho sus consejos...
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madre ROKYTANSKI
escrito por doris pinilla, enero 31, 2013
MI HIJA TIENE 8 AÑOS Y HACE 2 SE LE DETECTO EL SINDROME Y NOSE COMO MANEJARLO SI ALGIEN TIENE EL MISMO PROBLEMA ESPERO SU AYUDA
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PADEZCO SINDROME DE ROKITANSKY
escrito por ANDREINA BESSAURY, marzo 18, 2013
hola me entere hace ya varios años q sufro el sindrome roki...me ha dado mucho miedo tener atencion medicaespecializada ,quiza por miedo a darme cuenta de cosas q me doleran,pues lei q se sufre de malformaciones esqueleticas,alguien me dijo q probabilidades altas decamncer de mama...no sabria como odecirle a mi familia,la verdad quisiera saber ademas de no tener hijos en q mas me puede afectar esto.muchas gracias
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que puedo hacer para ayudar
escrito por jazmin jauregui elizalde, abril 02, 2013
tengo 17 años hace un año me lo degnosticaron que puedo hacer para pertenecer a esta organizacion soy de mexicoo!
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Madre de nina de 8 anos
escrito por jessica, abril 30, 2013
Hola mi nombre es Jessica y soy madre de una nina de 8 anos que le diagnosticaron el sindrome de rokitanski, cuando se lo diagnosticaron se me vino el mundo abajo ya que en este momento estoy a punto de tener a mi segundo hijo. Me gustaria que por favor me ayudaran a mi hija y a mi. Gracias por formar esta organizacion y por poner atencion a nuestros casos.
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contacto
escrito por carolina Estrada, octubre 26, 2013
Soy comunicadora social nicaragüense y soy una mur Rokitanski. me gustaria poder ayudar a mujeres que como yo aun me afecta pero al tener el conocimiento y apoyo necesario es mucho mas fácil superarlo. sobre todo al saber que no eres la única
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MRKH
escrito por Lorena, enero 10, 2014
A mi hija de 15 años, le han diagnosticado Síndrome de Rokitanski. En este momento estamos en el proceso de los diversos exámenes médicos para mirar otras posibles anomalías. Debo confesar que ella lo ha asumido con una madurez impresionante; aunque creo que no logra dimensionar que es todo esto. Lo único que tengo claro es que a mí me ha afectado muchísimo, más que a ella, y no puedo negar que siento temor por los resultados de los exámenes que le están realizando.
Gracias.
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gineco-obstetrtra
escrito por armando menocal, febrero 26, 2014
soy ginecologo ya retirado y en toda mi vida activa solo vi un caso de síndrome de rokitansky ignoro que fin tuvo ese caso pues era de otro compañero y me llamo la atención pues solo conocía este síndrome en la catedra
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